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双胞胎姐妹与先心病的9年“抗战”

来源:未知作者:周德华浏览量:

  她们,正处于18岁花一样的年纪;却在9岁时先后被查出患先天性心脏病,9年来一直靠药物维持生命,不能跑步、不能剧烈运动、不能像正常孩子一样开心玩耍……但她们却依然坚强乐观着,积极与疾病做着“抗战”!在上海远大心胸医院四楼成人心脏中心笔者见到了这对坚强的姐妹花,虽然姐妹俩都还在输着液,但仍热情地打起了招呼;一旁的爷爷拿出了厚厚的一堆病例诉说起了姐妹俩这一路来的辛酸求医经历……

心肌病、心包积液

  发病·03年3月份某天

  心累、感冒、休克,9岁时先后被查出患心脏病

  双胞胎姐姐叫大双(化名),妹妹叫小双(化名),四川资阳市安岳县人。爸爸妈妈长期在浙江一家制包厂打工,姐妹俩从小跟着爷爷奶奶长大。打小姐妹俩就特别懂事,非常乖巧,成绩也一直是班上的前三名,深受老师和同学们的喜爱。

  然而这一切的美好仅仅只维持到大小双9岁的时候。在03年3月份的某一天,小双突然觉得心累,走不动路,被送往当地医院检查,被告之患先天性心脏病,需及时治疗;而就在同年8月份姐姐因为感冒出现休克也被查出患有此病。姐妹俩先后查出患病,这让一家人都始料未及,要知道大小双在9岁之前身体一直都很好,连感冒都很少有的……

  求医·03年到05年

  成都手术、上海开药,病情始终反反复复

  在小双查出患先心病的时候,家人立马带她到成都一家儿童医院治疗,被诊断为房间隔缺损,三尖瓣有个洞,根据病情医生为小双进行了手术,并承诺一年左右恢复好,可结果却是小双的病越来越严重了;而在此期间,大双也反复入住儿童医院2、3次,并诊断患心肌病、心包积液,考虑到小双手术的不成功,家人迟迟不敢再为大双手术。

  可是姐妹俩的病都耽搁不得啊,一家人又辗转来到上海,六七天的排队终于拿到一家儿童医院的专家号,在这里姐妹俩之前的诊断都被推翻,她们同时被诊断为肺动脉高压、三尖瓣返流,是一种极其严重复杂的心脏病,而且现在还不能手术,医生只能开药维持,就这样带着每年人均2万元左右的药她们返回了四川。

  吃药·05年到12年

  几年来只能一直靠药物维持着味觉都退化了

  从上海回来后,姐妹俩就成了十足的药罐子,吃药成了每天的必修课,“每顿饭前饭后都要吃,吃了这么多年,我们的味觉已经退化了,不知道酸甜苦辣,每天的饭量特别少”。姐姐大双无奈说道。好在药物维持着,姐妹俩身体没有出现什么异样。

  可就在大双已经能跑能运动时,小双又开始出现心衰的情况,家人想着赶紧换个医院看看,这次他们选择了北京,三四十个小时的排队挂号,终于等来了医生的检查,也许是姐妹连心,原本好好的大双这时也开始出现心律不齐的情况,无奈姐妹俩只能同时做着大量检查:肺动脉高压、三尖瓣返流,病情十分严重!这次医生仍然选择了药物治疗,只不过费用由当初的每人每年2万元升至5万元……

  希望·12年1月29日

  网友推荐来远大治疗家人不放弃每一次机会

  吃着昂贵的药物,这次姐妹俩的病情并没有像以往一样得到控制:妹妹的病情没有好转,姐姐的病却更严重了……她们不得不办理休学,可毕竟,她们才18岁,她们才上高一,她们是多么渴望校园生活。一热心网友把她们的事情放到了资阳大众网上,立刻引起了广泛关注,一网友推荐他们来心脏病专科医院上海远大心胸医院看看。

  只要有一丝希望,家人也绝不放弃。春运买票坐车,正月初七(29日)赶到远大。医院为她们开启了绿色就医通道,很快成人心脏中心崔光浩主任为姐妹俩做了彩超、CT等系列检查,明确诊断为肺动脉高压、三尖瓣返流,由于姐妹俩的肺动脉高压太高,需先输液降压,等到下周根据降压情况医生再制定具体的治疗方案,关于姐妹俩的后续治疗情况笔者将一直跟踪报道。

  爱心·一直在持续

  政府、学校、好心人纷纷伸援手姐妹花更加坚强

  爸妈从早7点到晚12点不间歇地做包,一年收入不过五六万,而姐妹俩一年动辄十几万元的药费让这个清苦的家庭已是债台高筑。当地政府、学校、社会好心人得知她们情况后,纷纷伸出援手,政府送来几千元、妇联几百、亲戚同学捐助上千……一笔笔善款,姐妹俩都一一用心记下。

  而远大医院方面也在积极为姐妹俩做着爱心基金援助申请,尽可能多照顾一些这对可怜的姐妹花,输液输得手肿,护士长找来消肿药敷上,不停嘘寒问暖,而在医护人员细心护理下,大小双的状态也越来越好,脸上也长时间绽放出了笑容。她们不会孤单了,因为那么多的关爱和问候重新填满了她们心里的阴霾;在此也呼吁更多爱心人士的加入,让这对坚强的姐妹花能够重新绽放!

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